Informácie o knihe
Kniha se zaměřuje na problematiku nevyléčitelného progresivního nervosvalového onemocnění spinální svalové atrofie (SMA). Popisuje etické aspekty pomoci rodinám se SMA a závažná rozhodnutí v souvislosti s nutností připojení na umělou plicní ventilaci. Spinální svalová atrofie je klinicky heterogenní skupina dědičných degenerativních chorob postihujících přední rohy míšní a často i motorická jádra hlavových nervů. Výskyt v populaci je přibližně 1 novorozenec na 6000 narozených a přenašečem této nemoci je asi 1 osoba ze 40. Jedinec je v určité fázi života – dle stupně a typu postižení – odkázán na mechanický či elektrický vozík, v mnoha případech na umělou plicní ventilaci a trvalou 24hodinovou pomoc druhé osoby. Kniha popisuje doprovázení rodiny od sdělení diagnózy přes multioborovou spolupráci, ranou péči a podporu dítěte včetně popisu onemocnění, genetických aspektů nemoci a výživy u pacientů se SMA, dále pak léčebných terapeutických postupů včetně operačních řešení neuromuskulárních deformit páteře. Přináší také přehled kvalitních kompenzačních pomůcek a nabízí možnost paliativní péče v rodině.
Zajímavou součástí knihy jsou též kazuistiky úspěšné integrace v inkluzivním vzdělávání s mnoha fotografiemi ze života dětí se SMA, životní příběhy dospělých a hodnocení vnímání kvality života. Publikace také obsahuje informace o cílové skupině – osobách pečujících o člena rodiny se vzácným onemocněním ve vybraných oblastech socio-psychické stability, interakce se společenským prostředím, hodnocení možností, rizik, problémů i příležitostí souvisejících s faktem péče o člena rodiny.
| EAN : | 9788024757056 |
| Katalógové číslo: | 1204240 |
| Rok vydania: | 2017 |
| Jazyk: | český |
| Počet strán: | 352 |
| Väzba: | Pevná bez přebalu lesklá |
| Rozmer: | 155x215 mm |
| Hmotnosť: | 573 g |
dostupnosť v našich predajniach
Údaje o skladovej dostupnosti sú len orientačné a môžu sa v priebehu dňa meniť. Ceny v predajniach sa môžu líšiť od
internetových cien. Skladové zásoby v našich predajniach neslúžia na vybavovanie internetových objednávok.
- titul je skladom
- posledné kusy
- momentálne nedostupný